*Historia publicada en Sin Límites, como parte de la campaña sobre el síndrome Down de la modelo Sofía Jirau.
Tenía 11 semanas de embarazo cuando recibió la noticia que existía un nueve de diez en probabilidad de que su hija, Mara, naciera con síndrome Down. Sandy Bodeau describió el momento como un “shock muy fuerte”.
“Cuando tú estás embarazada y estás tan vulnerable, y recibes una noticia de algo tan inesperado, de una condición tan desconocida para mí, pues claro, reaccionas de una manera más fuerte, y también por la manera en que lo presentan los doctores”, expresó la madre que en ese momento ya tenía a su hijo mayor, Lennox.
Bodeau comentó que los primeros cuatro días tras recibir la noticia fueron emocionalmente fuertes, pero destacó que al día siguiente se prometió a sí misma que su shock terminaría en ese instante.
“Me dije, ‘Esto se acaba aquí. Yo estoy embarazada, tengo una bebé que está recibiendo todas las emociones que yo estoy sintiendo y me niego a que mi bebé que tan siquiera ha nacido esté sufriendo’. Entonces a partir de ese día pasé la página”, indicó la madre de Mara, de 2 años.
La española que reside en Estados Unidos desde sus 23 años le atribuyó su estado inicial de shock a la manera tan negativa en que los doctores le presentaron la noticia y a que nunca había conocido a alguien con síndrome Down.
“Hay doctores que son excelentes, que te dan la buena nueva, que te cuentan que a lo mejor vas a tener nuevos retos. Lo mío dentro de todo no fue una experiencia traumática, pero verdaderamente no fue positiva”, relató Bodeau.
La emprendedora confesó que decidió bloquear “la retórica tan negativa del mundo médico” sobre la condición buscando a través de las redes sociales las historias de éxito de personas con síndrome Down.
“Dije ‘Yo voy a buscar historias bonitas de gente con síndrome Down que llevan una vida bonita y que han superado todo lo que la sociedad pensaba que no podrían superar’. Cuando tú te centras en eso nada te va a parar y el tremendo ganador de que nada te pare va a ser tu bebé, por supuesto”, resaltó Bodeau.
Sin embargo, la madre de Lennox y Mara ya no solo se empodera con las historias de personas con síndrome Down que encuentra a través de las redes sociales, sino que utiliza las plataformas digitales para informar e inspirar a otras madres que tienen hijos con la misma condición que Mara.
“Yo estoy trabajando muy fuerte en redes sociales para enseñarles a las mamás que vienen detrás de mí que cómo se presenta (el síndrome Down) en la mayoría de los casos en la consulta de doctores no tiene nada que ver con la vida que después va a tener tu bebé”, señaló la creadora de contenido digital.
Por otro lado, Bodeau reconoció que el impacto de Mara en su vida y en la de su familia ha sido enorme. “El impacto de ella es tan grande en mí. Yo soy un ser humano completamente diferente desde que nació mi hija, desde su embarazo, porque me ha dado una perspectiva de vida, de entender realmente lo que es importante de la vida”, comentó la madre, aunque confesó que “hasta el día de hoy siento que no soy lo suficientemente elocuente para expresar el impacto de mi hija en nuestras vidas”.
Asimismo, la empresaria aseguró que, para su familia, Mara es sinónimo de alegría y bendición. “Nos ha enriquecido, nos ha hecho más fuertes como familia, ha hecho que pasemos más tiempo juntos, porque estoy muy enfocada en su desarrollo, pero también lo era con mi hijo. Yo miro a mi hija y no veo nada diferente a cuando miro a mi hijo”, aseveró.
La madre comentó que sus recomendaciones principales para las madres que reciben la noticia que sus hijos tienen síndrome Down son que no tengan miedo, que se informen, y que busquen plataformas sobre el síndrome Down que las empoderen.
“En la información está el poder. Cuando realmente entiendan lo que es el síndrome Down, no hay nada a lo que tenerle miedo. En sus manos está la vida que vaya a llevar su bebé. Si la mamá se queda derrotada, deprimida y estancada es imposible que ese bebé progrese […], pero si agarras la rienda de la situación, tu bebé puede estar perfectamente bien”, comentó Bodeau.
La madre resaltó que lo más importante es cómo los padres miran a su hijo y cómo se lo presentan al mundo debido a que eso tendrá como consecuencia el que se sienta o no capaz y seguro de sí mismo.
“Desde que mi hija nació, yo hablo con ella y le digo, ‘Tú eres poderosa, ay Dios mío que niña más trabajadora, que niña más inteligente’. Y yo en los ojos de mi hija veo que ella ve lo que yo veo en ella. Cuando nos miramos yo sé que ella sabe que yo creo en ella”, expresó Bodeau.
Según la creadora de contenido, una vida sin límites para su hija implicaría que Mara pueda hacer y lograr todo lo que se proponga sin que los prejuicios de la sociedad la detengan.
“Me encantaría ver que ella decida para dónde va y que nadie la pare. Que como sociedad nos unamos para entender que cuando desde adentro de la casa, la familia, hacemos todo lo posible para que nuestros hijos florezcan, que cuando salga a la calle, nadie le pueda cortar las alas”, manifestó Bodeau.
A través de @sandythewondermom, Bodeau comparte información del síndrome Down, busca empoderar a las madres, romper mitos sobre la condición y defender causas relacionadas al síndrome Down. Mientras, la página de Mara, @marathewondergirl, es una exclusiva de felicidad, “de mostrar su vida, de mostrar una bebé feliz, para que la gente vaya y sonría, y que vea que su vida es preciosa”, señaló la madre.
ANGERYS LEOTÓ 